Viven gracias a que otro niño de edad similar a la suya les ha regalado uno de sus órganos tras su fallecimiento. Pero aún podrían vivir muchos más si las barreras legales, éticas y culturales existentes en Europa en torno a la donación infantil se derribaran. Así lo creen y lo defienden los especialistas en trasplantes pediátricos.
Joan Bierley, director de Pediatría y de la Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital Infantil Great Ormond Street (Londres) es uno de ellos. «El trasplante de órganos ofrece a los niños con fallo orgánico crónico o grave una oportunidad similar a la de los adultos«, argumenta. Existen muchos menos donantes pediátricos, en comparación con los adultos. «La incompatibilidad por el tamaño del órgano y las bajas cifras de donación, pese a la generosidad de muchos padres y pese, también, al desarrollo de nuevas técnicas para disminuir el tamaño de los órganos, son la razón de que a menudo muchos pequeños mueran antes de poder someterse a un trasplante», reconoce.
Por este motivo y con el ánimo de fomentar la donación infantil este especialista, en colaboración con Vic Larcher, consultor de pediatría y ética del mismo centro hospitalario, publican un artículo de revisión en el último ‘Acta Paediatrica: Nurturing the Child’, que repasa las discrepancias existentes entre los países europeos en este campo. En el documento se exploran también las experiencias de EEUU, Australia y Canadá. Incluso se profundiza en la opción polémica de la donación infantil entre niños vivos, «que en ocasiones puede ser el único salvavidas para un menor», insisten los científicos.
Manuel López Santamaría, Jefe de Servicio de Cirugía Pediátrica y responsable de trasplantes digestivos infantiles del Hospital Universitario La Paz (Madrid), reconoce que «la donación pediátrica cada vez es menor. Afortunadamente, están disminuyendo las muertes por causas prevenibles entre los niños, a lo que se suma que los tratamientos en cuidados intensivos han mejorado sustancialmente. Es una buena noticia, aunque no para los pequeños en lista de espera. Por este motivo, el artículo es consistente y serio en sus planteamientos, dado que se focaliza hacia intentar aumentar el número de donantes».
Las cifras las aporta Rafael Matesanz, director de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT). «Efectivamente, los donantes infantiles han descendido. Si en 1992 los donantes de menos de 15 años representaban el 10% de todos los que daban sus órganos en nuestro país, esta cifra fue del 3,5% en 2009 y del 1,7% en 2010. Es cierto que tenemos menos problemas para realizar trasplantes de riñón y de hígado, gracias a los donantes vivos, pero no sucede lo mismo con los niños que necesitan un corazón o un intestino».
En el caso del pulmón, reconoce este experto, «muy demandado por los afectados de fibrosis quística, lo que estamos haciendo es trasplantar un lóbulo, en lugar del pulmón entero, debido a la carencia de pulmones infantiles y el tamaño excesivo para un niño del de un adulto. Sin embargo, esta salida no la tienen los que necesitan un corazón».
Lo primero que plantean los expertos británicos son las restricciones a la posible donación debido a los distintos «criterios de muerte encefálica existentes en Europa». Un ejemplo: «En Reino Unido tenemos un programa muy activo de trasplantes cardiacos en niños, pero los niños pequeños no pueden ser donantes, a diferencia de lo que sucede en otros países europeos, Canadá o EEUU».
En España, tal y como aclara Santiago Yus Teruel, coordinador de trasplantes del citado hospital madrileño, la legislación establece que la donación «es posible y, con el consentimiento de los padres, cuando se produce la muerte encefálica. Es decir, el cese irreversible de todas las funciones neurológicas de los hemisferios cerebrales y del tronco encéfalo».
Muerte cerebral
El problema, tal y como aclara el cirujano Santamaría, es que en los «pequeños la verificación de esta muerte requiere de más pruebas y de más tiempo debido a que su sistema nervioso central no ésta completamente desarrollado y la clínica difiere de la de los adultos. De hecho, en los más pequeños se deben esperar 24 horas para la confirmación total, lo que reduce la viabilidad de los órganos».
Una medida que, sin embargo, «protege y garantiza al donante. Precisamente, nuestro país cuenta con una muy buena legislación en donaciones lo que permite que la sociedad esté tranquila y que tengamos todo claro», señala Santamaría.
Otro de los aspectos que se aborda en el ensayo son los donantes por muerte cardiaca. «Las donaciones a corazón parado de menores no están desarrolladas en nuestro país. De hecho, no se ha producido ningún caso. Estamos realizando protocolos para poder llevarlas a cabo», explica este cirujano. Una opción que elevaría, «sin duda el número de donaciones. En EEUU, por ejemplo, el 10% de las donaciones son de niños, mientras que aquí, la cifra es del 9,3%», recuerda el doctor Santamaría que reconoce que la falta de órganos es uno de los motivos por los que «tenemos que recurrir al donante vivo. De hecho, la mitad de los trasplantes pediátricos que realizamos en este centro son de donante vivo».
La opción de recurrir al donante infantil a corazón parado ya está en la mente del director de la ONT. «El próximo 23 de noviembre tenemos una conferencia de consenso con todo tipo de especialistas en la que vamos a tratar el tema del donante pediátrico en parada cardiaca. Es un proyecto ambicioso que creemos que elevaría la donación en España y en Europa, tal y como sucede en países como Holanda, donde este tipo de donante es más frecuente».
Uno de los puntos más calientes del documento es el que hace referencia a la posibilidad de que los adolescentes también puedan ser donantes vivos. «Es muy polémico, porque creo que no se tiene la madurez suficiente como para tomar una decisión de este tipo y puede tener un impacto psicológico. Por otro lado, también habría que valorar que si una chica de 16 años puede tomar la decisión complicada de abortar sin consentimiento de sus padres, también puede decidir si dona un riñón, que puede salvar la vida de su hermano. Es un tema delicado que entra dentro de la ética. Lo que se está poniendo en evidencia con este planteamiento es la necesidad real y urgente de órganos para niños».
Tal vez por ello, el documento recalca «que proporcionar cuidados paliativos excelentes y la donación de órganos pueden ser compatibles si las barreras, legales, éticas y culturales se derriban y se ofrece a los padres la posibilidad de que sus hijos sean donantes».
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